La maladie rare de cette petite fille : surmonter les défis et inspirer le changement

Qu’est-ce que cette maladie si rare, qui touche moins de 100 personnes dans le monde ? Et comment Tessa est-elle devenue un symbole de courage et de progrès médical ?

Une maladie génétique hors normes

Le syndrome de microphtalmie à Bosma arhinia affecte le développement de plusieurs organes, notamment le nez, les yeux, et parfois même le cerveau et le système hormonal. Identifié pour la première fois en 1981, ce trouble demeure un défi pour la médecine en raison de sa rareté et de sa complexité.

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